Saúde

Diversidade omitida: mulheres autistas sofrem com diagnóstico tardio

O transtorno costuma ser identificado com atraso no gênero feminino, aumentando a incerteza e a inquietude frente às dificuldades

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) define o Transtorno do Espectro Autista (TEA) como “variadas condições que impactam, de alguma forma, o comportamento social, a linguagem e a comunicação”. Com a condição, a pessoa pode ter interesses restritos e atividades feitas de forma repetitiva. Segundo a OPAS, o TEA pode estar presente em todos os tipos de pessoa, independentemente de gênero, cor, classe social ou sexualidade.

Em entrevista para a Agência UVA, a neuropsicóloga especializada em Autismo e em Superdotação formada pela PUC-Rio, Karin Veronnica, também presidente do Instituto Karin Veronnica, explica que o fato de mulheres serem subdiagnosticadas se deve à uma máscara social. Para ela, esta máscara se dá por imitações de comportamentos neurotípicos que camuflam os sinais do transtorno.

Segundo a neuropsicóloga, mulheres com TEA copiam os modelos das pessoas, ainda que não queiram, apenas para se encaixarem. E conseguem mascarar as situações difíceis, podendo agir da maneira convencional, escondendo a neurodivergência.

“O autismo no gênero feminino tem sido subdiagnosticado, porque as meninas usam uma espécie de máscara, fazendo cópias de situações ou modelagens de outras pessoas. Elas imitam comportamentos que veem nas próprias colegas”, contou Karin.

Árvore de livros em piquenique promovido, antes da pandemia, pela neuropsicóloga. (Foto por Karin Veronnica)

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Embora não seja muito citada, a presença do transtorno na vida das mulheres vem sendo estudada. O artigo “Por que há subnotificação de casos de autismo em meninas e mulheres?”, escrito por Eva Ontiveros e Lourdes Heredia, do Serviço Mundial da BBC, diz que pesquisas recentes realizadas no Reino Unido voltadas para a detecção de características do autismo no gênero feminino sugerem uma proporção real aproximadamente de 3 para 1 entre homens e mulheres. O artigo ainda diz que, se o dado estiver correto, muitas mulheres podem estar convivendo com o transtorno sem saber.

Muitas vezes, quem faz parte do espectro possui alguma das chamadas comorbidades: ansiedade, depressão, transtorno obsessivo compulsivo (TOC), transtorno opositivo desafiador (TOD), déficit de atenção, hiperatividade, e outros.

O TEA é dividido em três níveis de suporte, de acordo com as necessidades e características desenvolvidas. Segundo Karin, essas classificações auxiliam no processo de tratamento do paciente, direcionando para o nível de suporte que ele precise.

“Fica mais fácil saber de qual suporte o paciente precisa, pois falar que tem nível leve, moderado e grave dá a impressão de que o autismo leve não é nada, quando, na realidade, de leve nunca tem nada”, explica Karin Veronnica.

Com o aumento tecnológico e avanços nos estudos, é cada vez mais fácil realizar o diagnóstico do TEA, pois novos testes possibilitam a detecção de diversos tipos de autismo. “Estamos tendo, cada vez mais, uma série de baterias de testes neuropsicológicos que ajudam a detectar o autismo”, diz a neuropsicóloga.

Contudo, é necessário considerar as barreiras para o diagnóstico formal, como a desigualdade social que assola o Brasil, além do preconceito, que faz o autismo ser mal compreendido por causa dos estereótipos.

Nem todo autista é um gênio da matemática, assim como nem todo autista é incapaz de acompanhar o restante da turma, na escola. Cada pessoa que lida com o Transtorno de Espectro Autista é única, e por isso é tão importante a busca por um profissional.

Para quem pesquisa sobre o TEA e se sente representado por ele, Karin Veronnica indica a procura por uma avaliação neuropsicológica, que detecta não só o autismo, como também as facilidades e dificuldades individuais. Outra sugestão que a profissional dá é aceitar o processo.

“Ao receber o diagnóstico, as pessoas deveriam fazer o luto, aceitando a perda para passar para outra situação. Com o passar do tempo, é libertador”, finaliza a neuropsicóloga.

A professora, enfermeira e doula Lea Azevedo tem 40 anos, e compartilha algumas de suas experiências com o diagnóstico. Ela conta que o recebeu muito bem, pois sempre sentiu que havia algo “diferente”. Lea explica como custear um diagnóstico não é fácil nem acessível.

“Moro nos Estados Unidos, então aqui tenho plano de saúde. Tive que pagar muito caro e guardar dinheiro, mas consegui e sei é um privilégio. Foi um alívio saber. Uma resposta para o que eu procurava pela minha vida toda”, desabafou.

Lea ainda relata que contou para os pais sobre o diagnóstico e diz que acharam interessante a revelação, principalmente por ela ter filhos autistas. O tema era familiar. Por isso, a doula é bem aberta quanto ao autismo em suas redes sociais, sempre conversando com as pessoas e explicando sobre o assunto.

“Sempre que reagem de forma duvidosa, eu explico que não é educado falar isso e conto sobre como aprendemos a mascarar e a disfarçar, para não sofrer preconceito das pessoas. Também digo que é para evitar esse tipo de comportamento”, diz Lea.

Ela aproveita para fazer um alerta com relação à separação entre gêneros dentro do espectro. “Eu sou contra essa visão de gênero entre os diagnósticos, pois torna a situação complicada para quem não se encaixa nessa caixinha. O índice de LGBTQI+ na comunidade autista é grande, então designar gêneros para o autismo cria um sexismo na forma de realizar o diagnóstico e isso tem que acabar”, fala.

Lea também deixa claro como é importante, apesar das diferenças, garantir os mesmos direitos a todos que buscam ser diagnosticados e se conhecer melhor. “Sou contra essa rotulação. Temos que falar sobre o assunto; não sobre o autismo feminino, mas sobre o critério de diagnóstico preconceituoso e prejudicial”, concluiu.

Lea Azevedo também é administradora do grupo Mulheres Autistas, que conta com mais de mil membros, no Facebook. (Foto: Arquivo Pessoal /Lea Azevedo)

A Síndrome de Asperger

O autismo nível 1 de suporte foi inicialmente chamado de Síndrome de Asperger, um termo que em 2022 entrará em desuso, através do CID-11. A síndrome muitas vezes é colocada como à parte de algumas classificações do autismo, pois apresenta falta de prejuízo intelectual, inteligência acima da média, desenvolvimento normal da fala e menores prejuízos no contato social. Porém, continua pertencendo ao nível 1 de autismo.

A comunidade autista retirou esse termo do seu vocabulário por conta da bagagem histórica que ele possui. O nome é creditado a Johann Friedrich Karl Asperger, um médico austríaco que colaborou com o nazismo e que foi participante de organizações vinculadas ao regime nazista.

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Natally Valle – 2° período

Com revisão de Bárbara Souza – 8° período

Apenas uma estudante de jornalismo que, reconhecendo sua finitude perante a grandiosidade do Universo quando se lembra de olhar para as estrelas (Stephen Hawking), torna-se cada vez mais apaixonada pelos seus livros, pela natureza e por palavras.

4 comentários em “Diversidade omitida: mulheres autistas sofrem com diagnóstico tardio

  1. Arrasou minha filha.

  2. Diana Damasceno

    Excelente pauta. Matéria bem apurada. Curti.

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