Saúde

O mundo azul precisa do seu amor

Mães relatam experiências dos filhos com o transtorno do espectro autista (TEA) 

Mães relatam experiências dos filhos com o transtorno do espectro autista (TEA) 

O dia 02 de abril ganhou um novo significado. Criado em 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU), o Dia Mundial da Conscientização do Autismo tem o objetivo de promover conhecimento para a população e humanizar a causa, trazendo amor e carinho, além de suporte para os autistas. Estima-se que uma a cada 59 crianças está dentro do transtorno do espectro autista (TEA).

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2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Foto: Agência Brasil

Apesar de ser um transtorno que compromete o convívio social das pessoas, foi só em 1993 que a ONU incluiu a síndrome na Classificação Internacional de Doenças. Apesar de não existir número exato, estima-se que são quase dois milhões de autistas no Brasil. Para obter um diagnóstico correto, é necessário que a pessoa passe por algumas sessões de análise de comportamento, já que não existe um exame com precisão, o que pode fazer com que o diagnóstico leve tempo, mesmo anos, para ser dado.

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Luís diz que quando crescer vai ser criador de robôs. (Foto: Arquivo pessoal)

Foi o caso da mãe do Luís, de 10 anos, a Renata Lucas (foto ao lado). Quando ele tinha apenas dois anos, Renata começou a notar que o comportamento do filho não se igualava ao das demais crianças da mesma idade. O laudo só veio cinco anos depois, Luís já tinha sete anos. “Mesmo sem ter um papel que comprovasse o comportamento do meu filho, procurei especialista para melhorar a vida dele. Por mais que nenhum pediatra tenha encaminhado a um neurologista, eu tive a iniciativa de procurar”, conta.

Alguns pais passam por dificuldades em encontrar profissionais para tratar o TEA, seja no atendimento público, ou no particular. Uma alternativa para aqueles que buscam tratamento é a Associação de Apoio da Pessoa Autista (AAPA), lá é possível encontrar todos os tipos de terapias, além de psicólogos comportamentais, psicopedagogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos. A instituição tem a finalidade de tratar, mas com preços mais baixos.

“Chegamos a um acordo que as famílias pagariam diretamente aos profissionais um valor acessível. Recebemos doações de brinquedos, água… E para ajudar estamos na campanha “Doe R$ 10” para instituição, mas mesmo assim é difícil”, diz Emanoelle Freitas, criadora da AAPA.

As extensões do cuidado com a criança são ainda maiores quando ela tem autismo. Os pais precisam estar preparados para entender as limitações dos filhos, além de procurar todo o suporte para que eles tenham uma qualidade de vida melhor. Segundo a psicóloga Ana Carolina Lima, a socialização do autista é um dos principais fatores a serem tratados. “Às vezes, no primeiro momento, há negação por parte dos pais. Mas é preciso entender que o quanto antes a criança for estimulada, melhor”.

Demora no diagnóstico ainda atrapalha tratamento
Mesmo que ainda seja não possível identificar as verdadeiras causas do autismo, existem linhas de pesquisa que sugerem os motivos, podendo ser: de origem genética; imunológica; por conta de uma infecção ou uma disfuncionalidade cerebral. De acordo com o último Manual de Saúde Mental, que é um guia de classificação diagnóstica, diversas condições foram fundidas e passaram a receber um único diagnóstico como Transtornos do Espectro Autista, são elas: transtorno autista; transtorno desintegrativo da infância; transtorno generalizado do desenvolvimento não-especificado e Síndrome de Asperger.

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Fundadora da AAPA, Emanoelle Freitas e o filho Eros em um passeio de barco. Foto: Arquivo Pessoal

A então fundadora da AAPA, Emanoelle Freitas, vive o autismo em todas as horas do dia. Além de comandar a instituição, ela também tem um filho, Eros, de 15 anos, diagnosticado com autismo. O adolescente está nos estágios mais severos, e já passou por dois AVCs, o que prejudicou todo o ganho no decorrer de seus tratamentos. Além de tudo, Eros foi diagnosticado tardiamente: primeiramente foi constado como surdo e só teve seu real diagnóstico como autista aos cinco anos.

“Foi um período muito complicado, acreditava que se ele tomasse um remédio poderia melhorar. Fiquei desempregada durante o tratamento e tive que parar as consultas, até que tivesse dinheiro novamente”, relembra Emanoelle.

As limitações do dia-a-dia para o tratamento de um autista se tornam ainda mais difíceis quando fala-se de preconceito, seja na escola, entre os amigos ou na família. Nenhum pai ou mãe quer ver o filho ser deixado de lado nas brincadeiras ou receber olhares tortos. Mas, é o que acontece no cotidiano. Emanoelle Freitas contas todas as lutas que já passou. “Um caso que me marcou muito foi quando estávamos na rua e o Eros teve uma crise. Ele me batia, mordia e puxava meus cabelos, quando eu vi ao meu redor tinha uma multidão nos filmando e dizendo que eu não sabia educar meu filho, que não tinha pulso forte. É triste ver como as pessoas julgam”, conta ela.

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Maria Eduarda conta que escreveu o livro em dois meses e fica muito feliz em ver outras crianças lendo ele. A sensação é de que fez o certo.  Foto: Tainá Valiati

Com informação, as pessoas entendem que portadores do transtorno do espectro autista podem viver bem, mesmo que dentro das suas limitações. Levando isso em consideração,  Maria Eduarda Loureiro, de  nove anos, teve a decisão de fazer um livro infantil que falasse do mundo do autismo: “Meu amigo autista”. Ela percebeu atitudes diferentes em seu novo colega de classe e resolveu investigar o que se tratava. “Perguntei à mediadora dele e aí que veio a palavra autismo, isso explodiu na minha cabeça. Fui procurar em uma livraria do que se tratava e não tinha nenhum livro para crianças. Procurei na internet e entendi o que era. Aos poucos fui me tornando amiga dele e ele foi ficando mais calmo comigo. E então senti a necessidade de colocar em um livro tudo que tinha aprendido com ele, assim outras crianças também entenderiam”, conta a jovem autora.

Atitudes como a de Maria Eduarda podem até ser difíceis de encontrar, mas são elas que tornam a conscientização do autismo mais humanizada. Encontre uma Duda dentro de você e dê carinho a um autista do seu lado.

LEIA TAMBÉM: Famílias mudam suas visões acerca do autismo depois do diagnóstico


Tainá Valiati – 7° período

1 comentário em “O mundo azul precisa do seu amor

  1. Pingback: Famílias mudam suas visões acerca do autismo depois do diagnóstico | AgênciaUVA

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