Despindo o manto da invisibilidade

No dia do Transtorno do Espectro Autista, o caminho para a luta contra o preconceito é acabar com seu estigma através da informação.

Ano após ano, no dia 2 de abril, algo de grande importância é comemorado no mundo. O Dia do Autismo, como é chamado, foi decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2008, e se tornou sinônimo de conscientização, luta contra o preconceito e apoio às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). O distúrbio neurológico afeta vários aspectos da comunicação, além de influenciar também no comportamento e nas relações do indivíduo.

De acordo com estatísticas levantadas pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, 1 a cada 110 crianças possuem autismo, tornando a síndrome mais comum do que parece. No Brasil, estima-se que esse número pode chegar até 2 milhões de autistas. Muitos estudos relacionam o transtorno a fatores genéticos ou causas ambientais, porém essas suspeitas ainda não são conclusivas, levando a uma grande desinformação e demora no diagnóstico.

As dúvidas que cercam o transtorno

Os primeiros sintomas do autismo ocorrem antes dos três anos de idade. No entanto, como existem diferentes graus da síndrome, a intensidade pode variar. Existem autistas, no nível mais avançado, que possuem a linguagem e interações sociais muito afetadas. Outros são extremamente inteligentes. Essas alternâncias do espectro podem causar grande confusão na hora de se realizar um diagnóstico preciso. Contudo, em 2014, pesquisadores do Projeto Genoma, trabalho de mapeamento do genoma humano, identificaram que o gene TRPC6 pode ser um dos predispostos da síndrome. Grande parte das análises ainda são feitas a partir da observação do paciente.

A importância da conscientização

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Aline Drummond. [foto: arquivo pessoal].

Apesar de diversos avanços, ainda há uma longa caminhada no que tange a desmistificação do assunto. É o que explica Aline Drummond, professora de Psicologia da Universidade Veiga de Almeida. Segundo a especialista, a conscientização é importante porque permite pensar as políticas públicas de saúde mental para crianças e adolescentes. “No Brasil, ainda é recente o reconhecimento dessas políticas como sendo questão de saúde pública e que devem integrar o conjunto de ações do SUS (Sistema Único de Saúde)”, afirma. A professora relata que a finalidade é a construção de uma rede de cuidados capaz de atender efetivamente a necessidade desses pacientes.

Aline enxerga, ainda, que muitas crianças e adolescentes diagnosticados como autistas são colocadas à margem da sociedade, e peregrinam em busca de um atendimento especializado. Para a psicóloga, só haverá mudança através de uma reestruturação da assistência aplicada atualmente. “Crianças e adolescentes ficaram excluídos da construção de dispositivos clínicos e psicossociais que sustentem um novo modelo de cuidar voltados a um paciente que está em sofrimento”, diz.

Azul é a cor do amor

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Pâmela e Gilberto (Giba) Gonçalves. [foto: arquivo pessoal].

A cor azul, que representa a data comemorativa do Dia do Autismo, foi também fonte de inspiração para Pâmela Gonçalves, 30 anos, do Rio Grande do Sul. Ela é dona da página “Autismo – Histórias de um amor azul”, no Facebook, onde compartilha o cotidiano junto ao filho autista, Gilberto, de 9 anos. Pâmela utiliza a rede para levar informação sobre o transtorno, possibilitando a criação de uma rede de apoio a outros pais de crianças autistas. De acordo com ela, o período inicial após a descoberta foi bastante difícil. “A primeira coisa que passa em nossa cabeça é: ‘Como será o futuro do meu filho? E se eu morrer?’. Aos poucos vamos aprendendo a viver um dia de cada vez.”

Pâmela conta que Giba, como é carinhosamente chamado, apesar de ainda não falar, realiza diversas atividades ao longo da semana. “Ele faz muitas terapias como fonoaudiologia, equoterapia, natação, entre outras, e estuda em escola regular”, conta. “Quando recebemos a notícia de que Gilberto teria alguma necessidade especial, pensamos: ‘Como será? Como vou ensiná-lo?’. Mas, ao longo do caminho, percebemos que um filho ‘especial’ ensina muito mais a nós do que nós a ele”.

A mãe de Giba faz um apelo para que exista uma maior conscientização e, principalmente, mais qualificação para os profissionais da saúde. “Espero que os profissionais dediquem-se mais e se qualifiquem. É importante também que as famílias ensinem às crianças a serem solidárias e menos preconceituosas, porque sinto que estamos engatinhando quando o assunto é inclusão, mas, ainda sim, acredito que estamos no caminho certo.”


Thainara Carvalho – 50 período

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