Por Marcel Oliveira
As doenças autoimunes são um grupo de condições complexas, em que o sistema imunológico do corpo em vez de proteger contra invasores estranhos, ataca erroneamente os tecidos saudáveis do próprio organismo. Essa resposta imunológica desregulada pode afetar diversos órgãos e sistemas, resultando em uma ampla gama de complicações.
Existem mais de 80 tipos diferentes de doenças autoimunes identificadas até o momento, incluindo artrite reumatoide, lúpus eritematoso sistémico, esclerose lateral amiotrófica, doença inflamatória intestinal, doença celíaca, psoríase, hipotireodismo de Hashimoto, entre outras. Embora cada uma delas tenha características específicas, todas compartilham o denominador comum de um sistema imunológico hiperativo.
Daniel Rivillini, de 39 anos, professor de Educação Física, é portador de psoríase, uma doença crônica da pele, não contagiosa, caracterizada pela presença de manchas róseas ou avermelhadas, recobertas por escamas esbranquiçadas. Ele conta que descobriu a doença ainda na infância: seus pais começaram a reparar placas no cotovelo e no calcanhar de Daniel, mas ficaram preocupados quando apareceu no couro cabeludo.
“O diagnóstico não veio de forma imediata, antes de descobrir a psoríase, alguns médicos disseram que era micose ou impinge. Quando fechei o resultado, comecei a passar algumas pomadas”, conta.
Outro problema enfrentado foram as reações do corpo até encontrar a pomada corticóide ideal. Daniel explica que não teve limitações físicas, mas que no início do diagnóstico, mesmo no verão, só usava calça. Nos dias de hoje, quando é questionado com perguntas inconvenientes, ele responde com bom-humor “Digo que é uma ‘pereba’ e está tudo certo”, afirma o professor.
Além da psoríase, uma das doenças autoimunes mais comuns no Brasil é a artrite reumatoide, doença inflamatória crônica que afeta diversas articulações. Segundo Nathalie David, médica reumatologista, é possível notar no exame físico, o inchaço nas articulações, que além de estarem mais quentes, podem também estar avermelhadas.
“Os sintomas costumam ser dores específicas quando examinamos mãos e pés, podendo também acometer os punhos e joelhos, em termos médicos são chamadas artralgia ou artrite. Geralmente o paciente se queixa de rigidez matinal nas articulações afetadas e durante o dia a dor vai melhorando”, explica Nathalie.
Foto: Towfiqu Barbhuiya/Unsplash
A médica reforça que podem existir outros sintomas sistêmicos, que são os sintomas constitucionais bastante comuns em doenças autoimunes, como febre, perda de peso, queda de cabelo e fadiga.
Quem conta um pouco sobre como é viver com artrite reumatoide é Cláudia Vasconcelos, pedagoga, de 32 anos. Para ela, o processo de descobrir a doença foi longo, oito anos até ser diagnosticada. ”Foram muitos exames, muitos médicos e nunca se chegava a uma definição do quadro. Durante esses oito anos, por não saber exatamente qual doença era, foi uma situação muito difícil e complexa de lidar”. Cláudia acrescentou que buscar tratamento psicológico foi um fator crucial durante o processo, principalmente na forma de encarar a doença. “A rede de apoio foi fundamental para que hoje pudesse me considerar uma pessoa mais fortalecida”, diz.
Limitações físicas acompanham diariamente os portadores de doenças autoimunes. Ações básicas como cozinhar, se vestir e até andar, se tornam impossíveis em períodos de crise. A pedagoga acredita que nesses momentos é preciso respeitar as dores, pois vêm acompanhadas de muito cansaço e prostração.
De acordo com o psicólogo e acupunturista Sandro Quintana, é bastante comum que os portadores sintam frustrações ao não conseguir realizar tarefas consideradas simples, mas bem difíceis no mundo no qual estão inseridos, gerando ainda mais estresse e ansiedade.
“Focar no presente e prestar atenção na própria respiração são atitudes que podem ajudar os pacientes quando perdem o controle pela ansiedade”, afirma Sandro.
A professora readaptada de 42 anos, Ana Carolina Soares, contou sobre o desespero ao descobrir que tinha colangite biliar primária (CBP). Por ser uma doença no fígado e anteriormente “chamada de cirrose biliar primária”, as pessoas a associavam a uma alcoólatra. No entanto, outra situação a preocupava mais. “Fui no Google ver mais informações sobre a doença e a expectativa de vida era de 10 a 12 anos. Chorei muito. Eu tinha acabado de ganhar um filho e logo veio a pergunta: Por que eu?”, revela.
Assim como Ana Carolina, a empresária e esteticista Aline Goering, de 47anos, passou pelo mesmo sentimento maternal de desespero. A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como a doença que o físico Stephen Hawking era portador, atinge menos de 15 mil pessoas por ano no Brasil. No ano de 2015, a empresária teve os primeiros sintomas da doença: a voz começou a ficar embolada. De 2016 a 2019 novos sintomas, agora perda de força nos braços, saliva espessa e dificuldade de engolir. No final de 2019 foi ao neurologista e em 2022 veio o resultado: ELA bulbar. Aline conta como foi sua reação ao descobrir que tinha a doença:
“Quando recebi o diagnóstico foi um soco no estômago. Mas não consegui pensar só em mim, minha maior preocupação era que meu filho, meu sobrinho, minha mãe e irmã pudessem ter a doença também. Se tem algo pelo qual sou grata, é por eles não serem portadores de ELA. Quanto a mim, tento viver um dia de cada vez, adaptando os meus sonhos e nunca perdendo a fé”, relata Aline.
Desde então, a esteticista aborda em suas redes sociais, desde o processo da descoberta até o tratamento, que consiste em fisioterapia, fonoaudiologia, uso de vitamina D, medicamentos específicos para ELA e o uso de CBD (canabidiol).
A reumatologista Nathalie explica que o uso de corticoides, imunossupressores e esteróides inibem a ação do sistema imunológico. Os medicamentos ajudam a equilibrar esse corpo que se enxerga como uma ameaça. Há outra classe de remédio, a dos imunobiológicos, que podem ser úteis no tratamento. Diferentemente dos corticóides, esses fármacos atuam de maneira mais localizada: na exata região em que o corpo está sendo atacado, sendo uma das vantagens.
No entanto, a indicação deles depende do tipo da doença autoimune. Após a descoberta, o recomendado é o acompanhamento do especialista para seguir o tratamento adequado.
Para o tratamento psicológico, Sandro explica o tipo de auxílio que os profissionais podem dar a quem sofre de doenças autoimunes. “Tenho como objetivo ajudá-los a compreender que a doença não define quem eles são. É muito comum que essas pessoas passem a se definir a partir deste quadro clínico ou como “o/a doente”. O processo psicoterapêutico ajuda a recuperar e reconstruir a identidade após o diagnóstico”, afirma o psicólogo.
Reportagem de Marcel Oliveira para a disciplina de Apuração, Pesquisa e Checagem, ministrada pela professora Daniela Oliveira
LEIA TAMBÉM: Julho Amarelo: Lula institui lei em prol da luta contra as hepatites virais
LEIA TAMBÉM: Ceratocone: entenda por que coçar os olhos pode ser perigoso para a visão
Agência UVA 
0 comentário em “Doença autoimune: viver com um corpo que ataca a si mesmo”