Alzheimer: uma doença que se manifesta lentamente e não pode ser esquecida

A cada ano, 100 mil novos registros surgem no Brasil e, entre duas pessoas com a enfermidade, apenas uma delas sabe que está doente.

Receber o diagnóstico do Alzheimer na família é difícil. Para muitas pessoas, ver o parente que antes possuía uma vida ativa e organizada começar a se esquecer de tarefas básicas — um quadro que tende a se agravar ao longo do tempo — gera um sentimento de tristeza e preocupação.  No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico. Embora seja chamada de “Mal de Alzheimer” por muitas pessoas, é fundamental ter em mente que não se trata de algo maligno, mas de uma doença que se for bem tratada, tanto do ponto de vista do paciente quanto do cuidador, pode alcançar resultados positivos e boa qualidade de vida. O primeiro passo está na informação.

Muitos estudos estão sendo realizados a fim de investigar as causas da doença. A psicóloga Virgínia Maffioletti, coordenadora do Centro de Doenças de Alzheimer e outras Desordens Mentais na Velhice (CDA) do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Ipub/UFRJ), afirma que há várias hipóteses com relação a fatores genéticos e alteração de neurotransmissores. “É chamada de Doença de Alzheimer provável, que exclui outros tipos de demência causados por fatores mais fáceis de identificar, para focar no estudo do prejuízo cognitivo degenerativo”, explica.

É importante ressaltar que demência é o termo usado para qualquer alteração cognitiva, como a memória, a atenção e o raciocínio lógico. Quando uma pessoa tem uma mudança nesses quesitos, ela está incluída nesse quadro.  “O Alzheimer é um tipo de demência que acontece lentamente e vai além da perda de memória. No começo, as pessoas que antes tinham uma vida organizada e ativa começam a ter dificuldades no dia a dia, a esquecer fatos recentes e a não ter tanta organização com os afazeres”, afirma a psicóloga.

Outro ponto que costuma ser muito questionado é sobre a hereditariedade da doença, mas não há como garantir uma resposta exata. Para Virgínia, se a pessoa herdar um traço de algum familiar, ela pode ter ou não a enfermidade. A pergunta está dentro do campo de investigação dos fatores genéticos e ainda é considerada um ponto de interrogação nos estudos.

É um engano acreditar que Alzheimer só atinge os idosos com mais de 60 anos. Na verdade, existem muitos casos registrados antes dessa faixa etária. O primeiro diagnóstico da doença feito pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, em 1906, foi com uma paciente de 51 anos. A psicóloga Maria Alice Tourinho Baptista que, juntamente com Virgínia, coordena o centro dia no CDA, afirma que associar alguém mais novo com a doença é muito difícil. “Geralmente, fazem uma ligação entre o estresse ou uma questão psiquiátrica e o quadro acaba sendo mal diagnosticado. É claro que a prevalência é quanto maior a idade, maiores os riscos, mas não é um privilégio somente dos velhos”, explica Maria Alice.

Ao mesmo tempo, é preciso deixar claro que nem sempre o esquecimento está ligado ao Alzheimer, por isso, o ideal é procurar um médico para fazer o diagnóstico correto. Virgínia explica que a falta de memória pode estar ligada a outros fatores, como um acidente vascular cerebral (AVC) ou a um fígado intoxicado, que causa um edema cerebral e também gera problemas de memória. “Nesses casos, o paciente trata e melhora. Não vira uma doença degenerativa, mas obviamente vai depender do tempo em que ele vai cuidar da enfermidade”, explica.

O Alzheimer é uma doença repleta de incógnitas e uma delas está relacionada à cura. Apesar de ainda não ter sido descoberta, há uma série de tratamentos, farmacológicos ou não, com o objetivo de retardar o avanço da enfermidade e garantir o máximo de qualidade de vida e bem-estar para o paciente. Também é preciso ter a ajuda de profissionais de diversas áreas para auxiliar o idoso, justamente pela questão dos fatores cognitivos.

Um desses campos é a Fisioterapia. O PhD em Fisioterapia e Neurociência Renato de Paulo afirma que o primeiro teste realizado com o paciente é o Mini Mental, para traçar uma escala de demência e padronizar os melhores tipos de exercícios. Além disso, ele explica que a prática de atividades físicas do tipo endurance — aquelas que levam ao cansaço, como correr, caminhar e nadar — são fundamentais para fazer novas conexões neuronais. “Os exercícios de dupla-tarefa também são utilizados. É importante estimular o paciente a fazer várias atividades ao mesmo tempo e a trabalhar com todos os sistemas, e oferecer ao vovô e à vovó com Alzheimer tudo aquilo que eles possam perder”, explica Renato.

Trabalhar com todos os sistemas também se refere aos sentidos, como a audição, o olfato, o tato e o paladar. Segundo a musicoterapeuta do CDA Mariângela Aparecida Rezende Aleixo, a memória musical é a última área do cérebro afetada pelo Alzheimer e, portanto, é fundamental trabalhar essas lembranças com o paciente. “Aqui, eu não atuo sozinha, todos cantam e tocam. O objetivo é trabalhar com aquilo que o outro tem. Os pacientes escolhem o que querem cantar. Tudo deve funcionar também a partir do diálogo, para que eles possam se lembrar dos personagens e das histórias das músicas”, explica Mariângela.

O drama das famílias com o histórico da doença de Alzheimer

Quando um paciente é diagnosticado com Alzheimer, os familiares precisam se adaptar a diversas mudanças para o melhor tratamento do doente. Por mais difícil e complicada que seja, toda doença precisa ser bem tratada para que a vida possa seguir com mais segurança e tranquilidade. Lívia Pozzato, 29 anos, conta que a avó tinha uma vida muito organizada antes de o avô falecer, mas começou a ter atitudes estranhas e de desorganização. Tudo piorou quando a avó foi sequestrada e deixada na porta de casa. A partir desse momento, foi feito o diagnóstico e começou a luta pelo tratamento. A avó de Lívia faleceu em 2015, e nunca soube que tinha Alzheimer. “Ela descansou, mas ainda estou abalada e sinto muitas saudades. O que me deixa mais triste é saber que só minha mãe e eu nos preocupávamos. O resto dos filhos não ligava e só queria saber das próprias vidas”, lamenta Lívia.

A presença da família é fundamental para dar total apoio ao tratamento do paciente, dividir tarefas e não sobrecarregar nenhum membro, mas nem sempre é assim que acontece. “Quando um familiar questiona que a rotina com o paciente está pesada, nós reunimos o restante da família para saber o porquê de alguns ajudarem mais e outros menos, para conferir se o motivo da ausência é realmente o trabalho ou se a pessoa não está sabendo lidar com o familiar naquela situação”, explica a psicóloga Virgínia Maffioletti.

O drama de não saber lidar com o parente com a doença de Alzheimer foi vivenciado por Paula Lopes, 23 anos. “Descobrir que a minha avó estava com Alzheimer foi um choque. Eu particularmente não soube lidar, porque sempre a vi como uma mulher forte, que me contava muitas histórias. Às vezes, fico pensando se poderia ter feito algo para ter evitado”, afirma Paula sobre a situação vivida por dois anos com a avó materna, que descobriu a doença em quadro avançado e morreu em 2014. Ela defende que haja mais iniciativas dos profissionais da saúde para informar sobre o Alzheimer por meio de campanhas, palestras e divulgação na mídia.

Assim como Paula, muitas pessoas se perguntam se há maneiras de prevenir a doença de Alzheimer. Virgínia afirma que não como evitar a doença, independentemente do estilo de vida adotado ser o mais protetor ou de risco, já que a origem da enfermidade não foi descoberta. “É claro que quanto maior a flexibilidade cognitiva, a doença tem mais lenha para queimar. Por isso é importante se manter ativo, porque o cérebro é plástico e se desenvolve. Mesmo que uma pessoa venha a perder uma parte da memória, ela terá mais reserva cognitiva para gastar”, pontua a psicóloga.

Vale lembrar que não é somente o paciente que deve receber atenção. O cuidador também precisa de orientação e cuidados para não adoecer com o estresse da rotina. A cuidadora Marilena Ramos, 54 anos, vive uma situação de desgaste. Após ter cuidado do pai com Alzheimer por oito anos, hoje ela vive o drama com a avó, de 92 anos, que, além de ter a mesma doença, também possui Parkinson. “Com o meu pai, eu recebia apoio dos médicos. Agora com a minha avó, eles deixaram um pouco de lado. Não consigo dormir, sonho sempre com o que se passou durante o dia. A única coisa que faço para aliviar o estresse é crochê”, conta a cuidadora.

Esse fato reforça a importância de haver uma conversa entre os familiares para a divisão das tarefas e para determinar um momento de descanso para cada um. “O risco de o cuidador adoecer não pelo Alzheimer, mas pela tensão e dedicação que o tratamento promove, é muito grande. Ele acaba ficando muito sozinho nas relações sociais. É preciso conviver com outras pessoas que passam pela mesma situação e participar das atividades junto com o paciente”, afirma Virgínia. Além disso, a psicóloga explica que o ambiente faz total diferença no tratamento e que precisa ser o mais agradável, harmonioso, alegre e limpo. “Não somente o ambiente físico, mas o emocional também está em jogo. Isso não é só para o cuidador e para o paciente com Alzheimer, mas para todos nós, porque o estresse é o nosso maior vilão”, conclui a psicóloga.

Para aqueles que tiveram um membro da família diagnosticado recentemente com Alzheimer, o primeiro passo é não se desesperar e procurar por informações e tratamento médico adequado. “Ter amor redobrado pela pessoa é o mais importante. Não deixe o tempo passar e não fique distante, porque quando tudo acaba faz muita falta. Nós temos um tempo de vida corrido, mas sempre há um momento que podemos parar para ajudar e dar carinho para a pessoa”, afirma Lívia Pozzato.

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Camila Porto – 6° período. Reportagem realizada para a disciplina Jornalismo Impresso.